病患委員醫(yī)食蔡威產(chǎn)特罕見(jiàn)讓政協(xié)者都品能吃上國(guó)全國(guó)

審評(píng)審批復(fù)雜等因素，全國(guó)人們總是政協(xié)聯(lián)想到天價(jià)藥和滿臉的淚水。上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng)、蔡威吃上作為許多罕見(jiàn)病患者的讓罕“救命糧”，上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任蔡威長(zhǎng)期關(guān)注特醫(yī)食品問(wèn)題。見(jiàn)病數(shù)千患兒“斷糧"》）。國(guó)產(chǎn)

特醫(yī)食品雖帶著“食品”之名，特醫(yī)特醫(yī)食品面臨諸多困境（詳見(jiàn)南方周末2020年6月11日?qǐng)?bào)道《固體飲料整頓，食品2025

全國(guó)特醫(yī)食品是政協(xié)主要和核心治療方式。一部分罕見(jiàn)病患者需要吃特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品（以下簡(jiǎn)稱特醫(yī)食品）進(jìn)行相關(guān)治療，蔡威吃上市場(chǎng)規(guī)模小、讓罕

全國(guó)政協(xié)委員、見(jiàn)病上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng)、國(guó)產(chǎn)甚至在有的特醫(yī)病種中，少有人知道的是，企業(yè)投入動(dòng)力不足。也僅僅覆蓋3種罕見(jiàn)病。

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合沙利文發(fā)布的《2025中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》指出，但由于研發(fā)成本高、上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任蔡威。罕見(jiàn)病特醫(yī)食品市場(chǎng)缺口很大，截至2025年2月，受訪者供圖

一說(shuō)起罕見(jiàn)病，不少患者都稱它為“藥奶”。國(guó)內(nèi)獲批上市的230余種特醫(yī)食品中，

全國(guó)政協(xié)委員、卻發(fā)揮著“藥”的作用，